Nawet po tym, jak mama przestała mnie rozpoznawać, nigdy nie przestałem szukać sposobów na połączenie

Kiedy u mojej matki, Doris, zdiagnozowano Choroba Alzheimera w 2006 roku, mając 77 lat, był to taki szok. Wszyscy tak mówią, ale dla mojej rodziny tak było. nie mieliśmy historia genetyczna choroby Alzheimera. Moja prababcia wciąż gotowała dla siebie w wieku 100 lat!

Moja mama i ja zawsze byliśmy tak blisko. Jesteśmy w piątym pokoleniu waszyngtońskim, a ja poszedłem do college'u i szkoły podyplomowej w Waszyngtonie, więc zawsze mieszkaliśmy blisko siebie i spędzaliśmy razem wszystkie urodziny i wakacje. Ale kazała mi obiecać, że nie wprowadzę się do mnie, gdy będzie stara lub chora. Nigdy nie chciała być ciężarem dla mnie ani dla mojej siostry, a nawet kazała mi złożyć tę obietnicę na piśmie. Kiedy potrzebowała całodobowej opieki, znaleźliśmy dla niej wspaniały dom grupowy.

Chociaż zawsze dzieliliśmy się wszystkim, moja mama nigdy nie była szczególnie emocjonalną osobą, więc nie mogłem powiedzieć, jak się czuła, kiedy po raz pierwszy dostała diagnozę Alzheimera. Kiedy lekarz powiedział jej, że miała demencja Jedyne, co powiedziała, to: Och, teraz źle, prawda? Powiedziałem jej, że to nieważne, co się stanie, bo zawsze będę przy niej. I to jest obietnica, której dotrzymałem.

Sposób na połączenie — dosłownie

Kiedy moja mama zaczęła stawać się mniej werbalna, odkryłem, że jednym ze sposobów, aby się otworzyć i komunikować ze mną, było przyniesienie pudełka z klockami Lego. Klocki od zawsze były częścią mojego życia: urodziłam się przedwcześnie i miałam dużo alergii, więc latem nie mogłam często wychodzić na zewnątrz. Mama zaczęła kupować mi klocki Lego do zabawy – nie te, które dzieci mają teraz ze statkami kosmicznymi i postaciami, tylko zwykłe stare klocki. Moja siostra i ja siedzieliśmy cały dzień i budowaliśmy razem z nimi i byliśmy kreatywni, a moja mama powiedziała nam, że możemy być kim tylko zechcemy.

Nigdy nie pozbyłem się klocków Lego — używam ich nawet podczas szkolenia kierowników ds. bezpieczeństwa, aby zademonstrować, jak działają takie rzeczy, jak ćwiczenia i ćwiczenia ewakuacyjne. Więc kiedy mama została zdiagnozowana, zacząłem przyprowadzać ich do domu grupowego. Zaczynała bardzo cicho, ale kiedy wyrzuciłem cegły na stół i zaczęliśmy z nimi budować, zaczęła mówić o tym, jak się czuła. Powiedziała mi, że martwi się, że nie będzie w stanie pamiętaj rzeczy i naprawdę połączyliśmy się podczas budowania. Przynosiłem też jej puzzle z dużymi kawałkami do zabawy i to jej się podobało, ale naprawdę się rozjaśniła, gdy bawiliśmy się klockami Lego. Umieściłem nawet małą siwowłosą postać w domach, które zbudowaliśmy, a ona mówiła: „Spójrz, to ja tam jestem!”.

Najtrudniejszy dla mnie moment był jakieś sześć lat temu, kiedy mama przestała mnie rozpoznawać. Na moim 55^NSurodziny, jej dom urządził dla mnie przyjęcie, a ona nie wiedziała co się dzieje i zdenerwowała się i rzuciła tort na podłogę. Po prostu siedziałem później w samochodzie i szlochałem. Ale wiedziałem, że wciąż mogę do niej dotrzeć w jakiś sposób. Nie pamiętała mojego imienia – ani tego, że jestem jej córką – ale jak tylko wyjmę Legos, powiedziałaby: Fajnie, jesteś bardzo miłą osobą. Żartowałam więc, że moje imię zmieniło się z Loretta na Bardzo Miła Osoba.

Są też inne sposoby na nawiązanie kontaktu z mamą. Nadal lubi jeść ciasto, a ja przynoszę jej kalendarze ze zdjęciami i czasopismami z mnóstwem zdjęć, zwłaszcza czasopismami podróżniczymi i przyrodniczymi. Innym sposobem komunikowania się bez mówienia jest oglądanie moich zdjęć z wakacji. Mój mąż i ja dużo podróżowaliśmy, zanim zmarł w 2016 roku i zrobiliśmy dużo zdjęć. Mama zawsze chciała podróżować, ale nigdy nie miała szansy, więc po prostu żyła zastępczo przez nas. Uwielbiam widzieć radość na jej twarzy, gdy patrzy na te zdjęcia, nawet jeśli nie wie, kim są ludzie na zdjęciach.

W ciągu ostatnich kilku lat choroba Alzheimera mojej matki rozwinęła się do tego stopnia, że ​​w ogóle nie mówi zbyt wiele i nie może już manipulować klockami Lego. Stworzyłem z nich kilka gadżetów, takich jak fidget spinners, a ona lubi je trzymać. Potem, oczywiście, nadeszła pandemia, a to było bardzo trudne. Pierwsza blokada była najgorszymi 99 dniami mojego życia; Byłem tak nieszczęśliwy i to był najdłuższy czas, jaki kiedykolwiek byłem w separacji z matką.

Rozmawiałem z moją najlepszą przyjaciółką od 40 lat i płakałem i płakałem nad tym, jak bardzo tęskniłem za mamą, a ona po prostu mnie wysłuchała, a kilka tygodni później pod moimi drzwiami pojawiło się pudełko. Stworzyła dwie poduszki – jedną dla mnie ze zdjęciem mnie i mamy, a drugą dla mamy ze zdjęciem jej, mnie i mojej wnuczki. Zadzwoniłem do grupy do domu i zapytałem, czy mogę ją podrzucić, a oni odpowiedzieli, że tak. Kiedy przyjechałem, przytrzymali otwarte drzwi, żebym mogła zobaczyć, jak podają mamie poduszkę, a ona tylko na nią spojrzała, zaśmiała się i powiedziała: „To ja!” Potem przytuliła i przytuliła go, a ja przytulam teraz, kiedy jestem przygnębiony.

Znajdowanie małych chwil radości

Kiedy jesteś opiekunem kogoś z demencją, może to być emocjonalnie wyczerpujące, więc musisz starać się czerpać radość z małych rzeczy. Na początku blokady chodziłem na długie spacery po mojej okolicy, bo to wszystko, co można było zrobić. Zwykle, gdy jestem na zewnątrz, piszę SMS-y lub słucham muzyki, po prostu nie zwracam uwagi.

Ale pewnego dnia szedłem i zobaczyłem to drzewo wiśni. Mieszkam tu od 30 lat i po raz pierwszy zauważyłem to drzewo. Miałem małe pąki, a ja tylko się gapiłem i zacząłem robić zdjęcia, i zobaczyłem tę inną panią robiącą zdjęcia, więc zaczęliśmy rozmawiać i tak poznałem nowego sąsiada i cieszyłem się pięknem tego drzewa, które miałem tak wiele razy przechodziłem obok. Musisz objąć rzeczy i cieszyć się nimi w tej chwili, tak jak robi to moja mama.

Mimo że nie zna mojego imienia, zawsze znajdziemy sposób, by się ze sobą połączyć.

Minęło sporo czasu, odkąd mama mnie przytulała lub wie, kim jestem, ale kilka dni przed świętami podrzuciłam jej ciasteczka. I kiedy opiekunka odwracała się, żeby wrócić do salonu, mama odwróciła się i pomachała do mnie. Właśnie w tym momencie, to uznanie, czułem się, jakbym trafił na loterię. To była najlepsza rzecz na świecie.

W marcu zeszłego roku moja mama została wysłana na izbę przyjęć z ostrą niewydolnością wątroby. Otrzymałem specjalne pozwolenie na pobyt z nią w szpitalu i chociaż nie mogła ze mną rozmawiać, słuchaliśmy muzyki – gospel, jazzu i staroci – karmiłem ją i czytałem jej na głos. Znalazłem nawet szpitalne menu w szufladzie, a ona trzymała je i czytała w kółko, jakby to była najbardziej fascynująca rzecz na świecie. Razem nuciliśmy i śmialiśmy się głośno, a takie połączenie było bezcenne.

Kiedy lekarz przyszedł następnego ranka, powiedział, że jest jasne, że moja mama reaguje na to, że jestem w pokoju. Chociaż nie zna mojego imienia, wiem, że mnie kocha, a ja ją kocham i zawsze znajdziemy sposób, aby się ze sobą połączyć, dopóki odejdzie.